Cellule Surdicécité

La Lumière accompagne plus d’une centaine de personnes atteintes de surdicécité.

Définition de la surdicécité 

Une personne est atteinte de surdicécité si elle présente un déficit à la fois visuel et auditif. Ces 2 déficits sensoriels la mettent dans une situation qui n’est ni celle d’une personne uniquement malvoyante, ni celle d’une personne uniquement malentendante.

Il est important de prendre conscience qu’il n’y a pas toujours la possibilité de compenser par l’autre sens !

La surdicécité n’est pas la somme de ces deux handicaps mais bien un handicap unique qui nécessite une prise en charge globale et multidisciplinaire de la personne.

Le mot « unique » renvoie à la notion d’entité particulière, d’handicap à part entière avec une identité propre

D’ailleurs, les mots : sourdaveugle(s) et surdicécité s’écrivent en un seul mot, sans trait d’union.  Cette orthographe permet d’éviter la confusion avec les personnes sourdes et les personnes aveugles, la surdité ou la cécité.

Néanmoins, il est à noter qu’être sourdaveugle ce n’est pas toujours être totalement sourd et totalement aveugle

Malgré les aides, des difficultés peuvent persister et se manifester dans divers domaines, parmi lesquels :

• le langage et la communication,
• l’accès à l’information,
• la mobilité et le déplacement 

Causes

Ce handicap spécifique peut toucher les personnes à la naissance, advenir suite à une maladie ou à un accident, mais le plus souvent résulte de syndromes, notamment le syndrome d’Usher :

Ce syndrome provoque une perte d’audition (surdité) et des troubles de la vue (rétinite pigmentaire).

• La surdité est bilatérale (concerne les deux oreilles)
• la rétinite pigmentaire peut évoluer jusqu’à la perte d’une partie ou de la totalité de la vision (cécité).
• Des troubles de l’équilibre peuvent également être présents.

Cela peut aussi être dû au vieillissement, le plus souvent suite à

• une DMLA – dégénérescence maculaire liée à l’âge
• une presbyacousie.

Public :

De nombreuses personnes ont soit des restes auditifs soit visuels, soit les deux. Chaque situation est différente. Les personnes suivies sont donc soit :

• devenues malvoyantes ou aveugles et malentendantes ou sourdes au cours de leur vie ;
• nées sourdes et devenues malvoyantes ou aveugles ;
• aveugles de naissance et devenue malentendante ou sourde ;
• sourdaveugles de naissance.

Il est à noter que certaines personnes entendent encore et peuvent communiquer oralement. D’autres, nées sourdes profondes communiquent uniquement en langue des signes ou en langue des signes tactiles.

L'existence chez une même personne de ces deux déficiences a pour conséquence une difficulté d’interagir avec le monde. Tout est compliqué : la communication, l’accès à l’information et à l’autonomie, les déplacements... Au-delà des besoins liés à la déficience visuelle et des besoins liés à la déficience auditive, la Surdicécité nécessite une prise en charge globale et multidisciplinaire de la personne.  

Afin d’aider au mieux ces personnes, La Lumière a pris la décision de dégager, sur fonds propres, une partie du temps de son personnel pour créer une cellule de coordination spécifique à la problématique de la surdicécité. Parmi celle-ci, une personne maîtrise la langue des signes et la langue des signes tactile et a des connaissances en surdicécité. Elle a une expérience de plusieurs années dans l’accompagnement des personnes sourdes et malentendantes, ainsi que des personnes déficientes visuelles.

Le personnel du Centre de Réadaptation Fonctionnelle et des autres services sont également sensibilisés et attentifs aux besoins spécifiques de ce public.

Les missions de la Cellule surdicécité sont :

• l’accueil et l’accompagnement des personnes sourdaveugles ;
• la coordination du suivi de ces personnes en rééducation fonctionnelle au CRF ;
• la mise en place d’activités adaptées à leur problématique ;
• la recherche de matériel adapté lié à la Surdicécité ;
• La collecte et la diffusion d'informations sur la surdicécité
• la formation et la sensibilisation des professionnels et bénévoles du secteur et du grand public ;
• la coordination de la Plateforme Surdicécité Belgique Francophone ;
• L’organisation de groupe de parole (groupe d’entraide et d’échanges entre pairs pour :
  • personnes sourdaveugles oralistes
  • personnes sourdaveugles signantes (utilisant la langue des signes) et grâce à la précieuse collaboration avec l’asbl l’Epée, le SISW et Alter & GO Adulte-Surdité ;
• L’encadrement du groupe de travail pour développer leur pouvoir d’agir, notamment lors des sensibilisations et des rencontres avec les organisations externes
• Soutenir la mise en place et le développement d'une expertise spécifique liée à la surdicécité.
• la défense des droits des personnes sourdaveugles et la reconnaissance de la surdicécité auprès des pouvoirs publics et politiques.

Témoignage

(…) « Une vie dominée par la fatigue, une vigilance « en état d’alerte permanente » pour ne pas se déconnecter du monde extérieur, une lutte perpétuelle contre l’isolement social et la dépression, la sensation d’être petit à petit dans une prison, de devoir continuellement évacuer les frustrations liées à la dépendance et au manque d’accessibilité, de toujours devoir s’adapter et de tenter d’avancer dans la vie malgré tout. » (…)

Contact :

Contactez Véronique NIHON, Responsable de la Cellule surdicécité pour de plus amples renseignements au 04/222.35.35 ou via veroniquenihon@lalumiere.be

Notre Cellule surdicécité a reçu le soutien de la Fondation Roi Baudouin